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| 18 de enero del 2002 |
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Gobierno y tribunales condenan a enfermos de fibrosis quística (*) «En Chile, mi hija va a morir»
Arnaldo Pérez Guerra
Ese es el drama que enfrentan, frente a la indolencia de las autoridades y los tribunales que fallaron en contra del recurso de protección presentado por los padres de Cony Ossa Quezada, de dos años, quien padece la grave enfermedad. Luego que Patricio Ossa se encadenó en la sede de la UNICEF y pidió asilo humanitario en la Embajada de Dinamarca, la ciudadanía chilena comenzó a escuchar de la enfermedad. La lucha por la vida de su hija ha dado algunos frutos: el año pasado, en el Hospital Roberto del Río se atendían 13 niños, hoy son 62. La fibrosis quística afecta las glándulas exocrinas, que producen la mucosidad. Estas se descontrolan y la mucosidad se hace "abundante, espesa y pegajosa; obstruye los pulmones, páncreas, hígado, etc.". En cada niño, el cuadro es diferente. Cony posee uno de los diagnósticos más complicados: problemas en ambos pulmones, páncreas, hígado, y un reflujo gastroensofágico severo, con esofagitis. Conversamos con Patricio Ossa Aránguiz, padre de Cony, sobre la negligencia de las autoridades y la justicia, y la deficiente atención de salud. [N.d.R: Si desean más datos sobre la familia Ossa Aránguiz, diríjanse a las redacciones de El Siglo o La Insignia]. «Decretarla, por ley, enfermedad catastrófica» -¿Cuál es la situación de su hija? "Desde el 24 de diciembre, Cony presenta un cuadro de fiebre y vómitos. La llevamos a la Posta del Hospital Roberto del Río. Sólo le pusieron inyecciones para bajar la fiebre. El 26 de diciembre le llevamos las radiografías a la especialista, y no arrojaban ninguna infección. El jueves 27, la atendió la Dra. Cruz, que la derivó a la Posta, desligándose de dar un diagnóstico. Allí se le hizo un examen de orina y según un doctor 'todo estaba bien', y lo que tenía era una 'gastroenteritis aguda viral que se le iba a pasar sola'. El 2 de enero, la especialista, Dra. Isabel Largo García, la dejó hospitalizada, con oxígeno y suero. Bajó dos kilos. Todavía no me dan una explicación del cuadro que presentó: fiebre, vómitos, diarrea, cara hinchada. A pesar de los exámenes, todavía no hay un diagnóstico, lo que atribuyo al desconocimiento de la enfermedad, por el cual nuestros hijos, en Chile, mueren...". -La enfermedad se va complicando con el tiempo, además que no hay, en Chile, una atención integral... "Lamentablemente, es así. Toda la información que tenemos de la enfermedad nos llega del extranjero. Me han llamado de España, y el caso es conocido en Europa, donde enfermos de 25-30 años me instan a seguir luchando". -¿Ud. ayudó a formar la Asociación de Padres de Niños con Fibrosis Quística?
-En estos momentos las autoridades afirman que se atiende "a todos los niños y se entrega todo lo que necesitan". "Mientras no sea decretada catastrófica, dependemos sólo de 'la buena voluntad del gobierno'. Eso nos mantiene en la incertidumbre. No podemos acceder a todo lo que realmente necesitan. Al decretarla catastrófica, tanto FONASA (Salud estatal) como las ISAPRES (Salud privada) se harían cargo en un 100%, con tratamientos, medicamentos y especialistas. De esa forma podríamos acceder a que nuestros hijos vivieran 35-40 años, y no como sucede ahora, que mueren a los 2-3 años". -Algunos niños han muerto en los últimos meses... "El 7 de junio de 2000, murió Robespierre Gaete; el 7 de noviembre, Carlita Quintanilla (3 años y 8 meses), y seguirán muriendo. Muchos sin siquiera saber por qué. Eso es lo doloroso, y la impotencia del silencio... Presenté un recurso de protección pidiendo que a mi hija le respetaran los derechos constitucionales: a la vida, integridad física y psíquica, igualdad ante la ley; pero el gobierno entregó un informe en tribunales, aberrante y mentiroso, omitiendo su real estado de salud. Cualquier persona puede ver las contradicciones del ex subsecretario de salud, Ernesto Behnke, el mismo señor que defendió a Mac Donald's, cuando se detectó una bacteria que tuvo al borde de la muerte a un niño (lo mismo sucedió en Argentina), para que se rechazara el recurso a favor de la vida de mi hija". «Los dejan que mueran» -¿Qué argumenta el gobierno ante la justicia? "Señalan que a la niña 'se le da todo'. Después, dicen que 'se le da todo lo que hay'. Luego, que 'se le da todo lo que el Estado les da'. Además, que 'si fuera efectivo' lo que yo estoy denunciando, 'la responsabilidad recae en los hospitales, porque son autónomos y autogestionables'. Que en materia de salud, 'el Estado es el que dirige las pautas de lo que se hace y lo que no'. O sea, nadie les puede decir nada. También, la 'falta de recursos'... Lo que me parece muy grave, sobre todo ahora que está en carpeta la Reforma a la Salud, es que, en un párrafo, el entonces ministro Álvaro García dice que 'no se viola ningún derecho, pues éstos no son individuales, sino genéricos', y que 'para dar una atención integral, preferente y gratuita a todos los enfermos catastróficos, tendrían que dejar de construirse casas, carreteras, caminos y puentes'"... -¿Qué entrega hoy el Estado a los niños enfermos? ¿Sólo los 3 medicamentos? "El gobierno de Ricardo Lagos utiliza eso para confundir a la opinión pública. Es cierto que mi hija es atendida en el hospital, pero no por especialistas, que es los que ella necesita de acuerdo a los problemas que presenta. Entonces, pretender que me conforme con 3 ó 4 medicamentos, sería sentarme a esperar que muera. Nos dan los medicamentos, pero eso no es suficiente. Cuando pedí asilo en la Embajada de Dinamarca, fue para que los niños accedieran a los tratamientos adecuados, incluyendo medicamentos. El gobierno pretende que dando entregándolos está todo solucionado. Por los problemas que presentan, los niños necesitan un grupo multidisciplinario de especialistas, y eso no existe en Chile. Esa es la realidad...". -¿Quiénes están detrás de que no se dé la atención necesaria? "La responsabilidad viene de arriba: el ministerio de Salud y el Presidente de la República, que está en antecedentes. Le mandamos una carta con el abogado de derechos humanos, Nelson Caucoto, donde solicitamos su intervención y audiencia. Ricardo Lagos no intervino ni concedió la audiencia. Derivó la carta al director de FONASA, quien reconoció todo lo que le expusimos al Presidente, pero respondió que 'no hay recursos', y que 'lamentablemente no me pueden ayudar'. Como di a conocer esa carta públicamente y causó revuelo, le bajaron el perfil al problema entregando 3 medicamentos y tratando de dar la sensación de que 'esta todo solucionado'. Lo que me parece muy grave es que la ex ministra Michelle Bachelet, hizo una publicidad engañosa en TV, gastando más de 200 millones, dando a entender que en la fibrosis quística todo está resuelto. Me parece una aberración y una presión indebida a los tribunales, que finalmente fallaron en contra de mi hija. Se los presionó para que no acogieran el recurso de protección. El recurso fue presentado el 17 de octubre y los alegatos fueron el 26 de noviembre. Todos los abogados de derechos humanos a los que les pedí apoyo, se negaron. Lo presentaron dos abogados de la ONG Pro Vida, Gonzalo García y Francisco Chahuán, después de haber recurrido a Caucoto, Pamela Pereira, Julia Urquieta, etc...". -¿Por qué se negaron? ¿Qué argumentos le dieron? "Prácticamente ninguno, sólo evasivas... Nelson Caucoto fue el más sincero, me dijo que era 'difícil lograr algo', y que 'le escribiéramos a la entonces ministra Bachelet. A la ex ministra le escribí más de 5 cartas. Conversé con ella personalmente. Le he escrito al propio Presidente, y él no ha dado una solución... Pamela Pereira me desilusionó. Dijo que 'estaba bien que luchara por mi hija', pero que 'no me podía ayudar'. Que 'no podían ayudar a casos particulares'. La vida de mi hija es 'un caso particular', pero ante los tribunales, el gobierno presiona. Si hubieran acogido el recurso, muchos enfermos terminales y catastróficos habrían podido demandar atención. Muchos estaban esperanzados en que los tribunales lo acogieran, pero primaron los tecnicismos legales. Nos dijeron que votar por el NO, en 1988, era votar 'POR LA VIDA'. Hoy, que son las autoridades, están en contra de la vida cuando argumentan que es más importante construir 'casas, caminos, carreteras y puentes'. La triste realidad de los enfermos catastróficos es que somos chilenos de segunda clase. En este país, no tenemos derecho a la vida. Es una eutanasia generalizada, porque no aplicar tratamientos a los enfermos catastróficos, aunque sean terminales, es dejarlos que mueran". "Todo lo que hay, no es lo mismo que todo lo que necesita" -¿Qué otras gestiones ha hecho?
Inicialmente, en Linares, mi ciudad, hablé con el diputado Jaime Naranjo (PS), el alcalde, el Intendente de la VII Región, el Seremi -secretario regional ministerial- de Salud. Desde el 21 de junio de 2000, le mandé cartas a la ministra de Salud. Mantuve contacto permanente con el Ministerio. Mi hija casi murió en Linares y, a pesar todas esas gestiones, solo gracias a la prensa y a Dios que está viva. La prensa ha denunciado la verdad, pero también allí hay presiones para silenciar lo que enfrentan los enfermos catastróficos y terminales. En Santiago tuve acceso a la prensa sólo cuando comencé a 'hacer escándalos'. Cuando todas las gestiones fracasaron, me rebelé ante la indolencia. Me encadené en la UNICEF, protesté frente a la ministra Michelle Bachelet, al ministro de Hacienda, Nicolás Eyzaguirre, al diputado Carlos Montes (PS). Después solicité asilo en la Embajada de Dinamarca". -¿Qué ocurrió con su solicitud? ¿Cuál fue el papel de las autoridades del gobierno para que no obtuviera el asilo? "Fue vergonzoso lo que sucedió. El gobierno de Dinamarca estaba tramitando la solicitud de asilo humanitario, pero el gobierno chileno le informó que 'estaba todo solucionado' y que yo era un 'papá conflictivo'. Lamentablemente, después llegó la respuesta de Dinamarca -a pesar que se habían comprometido a darme asilo-, diciendo que, de acuerdo a las leyes de inmigración, no calificábamos. Eso nos dejó en la angustia de saber que cada día que pasa la enfermedad va empeorando y, si no media una intervención, mi hija va a ser una más en las frías estadísticas. Un número más en la triste estadística de Chile, uno de los países con mayor mortalidad de niños con fibrosis quística. Lo doloroso es saber que... (se emociona) en otros países viven 35-40 años. Y que en 5 a 8 años más habrá una cura. Qué triste sería que mi hija muriera antes, porque yo no hice más por ella". v -¿Cuál ha sido su relación con la Dra. Isabel Largo García? "Es la única especialista en Chile, pero las autoridades no la escuchan. Lo digo a título personal: sería muy triste que la alejaran de su labor. Lamentablemente, el gobierno formó una Comisión sobre la fibrosis quística, pero la única especialista no fue llamada a participar. Cuando el director del Hospital de Concepción denunció la realidad de la salud en Chile, lo despidieron. La Dra. Largo prefiere no entrar en la polémica para, así, poder atender a sus niños 'con lo que le dan' y 'lo que se puede', sabiendo que eso no es todo. Ha dado algunas entrevistas informando la cantidad de niños que padecen la enfermedad y que, si bien, es cierto el gobierno ha dado un tipo de ayuda, no es suficiente". -¿Sería una solución obtener tratamiento en otro país? "Esa es la triste realidad. Los países más avanzados en el tratamiento están en Europa. Dinamarca está a la vanguardia, también Canadá, Francia, EE.UU. Allí el Estado cubre la enfermedad, hay laboratorios que realizan estudios y actúan de manera preventiva. Aquí se actúa cuando los niños se agravan. Así, es fácil entender por qué en Chile, los niños mueren... Desconozco la situación de Cuba, sé que hay limitaciones en cuanto a los medicamentos que son carísimos. Pero estoy seguro que la atención en Cuba sería mucho mejor, más digna, humana, con respuestas. Vivimos con el peso de que Cony, en cualquier momento, pueda morir. Me rebelo contra eso, y contra la ignorancia. Me rebelo contra este sistema insensible ante el dolor de muchos niños. Eso es lo que quiero denunciar, a pesar de que me han tratado de 'antipatriota', 'conflictivo', y de 'lucrar con mi hija'. Ni siquiera con la ayuda que puedo recolectar en el Paseo Ahumada, puedo solventar los gastos en salud. Diferente es saber que a tu hijo se están aplicando todos los tratamientos que necesita; a lo mejor así puedes aceptar que tu hijo se muera, porque se hizo todo. En Chile no se ha hecho todo. Esa es la verdad. Nunca he mentido sobre el real estado de salud de mi hija, como sí lo hizo el gobierno en el informe a los tribunales. Presionaron, diciendo que 'si acogían el recurso estarían discriminando a los otros niños', que 'los demás enfermos también presentarían recursos'; y que 'si el tribunal accedía, el Estado no podría poner en práctica el fallo'. Que le den 'todo lo que hay', no es lo mismo que todo lo que necesita".
El "derecho a la vida" del Gobierno: El gobierno desliga sus responsabilidades señalando que son los hospitales los que deben entregar la atención de salud. El informe entregado por el ex ministro Álvaro García (PPD), por instrucciones del Presidente Lagos, advierte "la improcedencia del recurso de protección" porque, dice, "se pretende afectar atribuciones privativas del Ejecutivo". Patricio Ossa responde: "¿Invocar los derechos constitucionales y el derecho a la vida, es afectar las atribuciones del Ejecutivo? Se contradicen cuando afirman que 'si fuera cierto que los hospitales son responsables, la actividad del Estado en materia de salud queda dentro de su función de gobierno y administración'". El informe manifiesta que "la solicitud de cooperación internacional, y la capacitación de funcionarios queda dentro de la función de gobierno. (...) Nadie, fuera del Presidente de la República, puede determinar cuántos recursos y en qué sentido ellos serán gastados". De esta forma el gobierno tergiversa lo que solicitó la familia de Cony. Patricio Ossa agrega: "La Convención de los Derechos del Niño dice que: el Estado está obligado a velar por ellos, por su salud y por las enfermedades mortales, y que si un Estado no tiene los recursos para brindar lo que se necesita, debe pedir ayuda internacional. Mañosamente tergiversan eso, señalando que 'la ayuda internacional está dentro de las funciones del gobierno'. Es decir, que podrían pedir la ayuda, pero no lo hacen". También se invoca la falta de recursos y que sería un gasto millonario: "Pero sí, se tiene dinero para pagar 'indemnizaciones', 'comprar armas', 'beneficiar a transnacionales', etc. Se gastan millones en cultura, y estoy de acuerdo, pero de qué cultura hablamos si se privilegia la cultura de la muerte. En esas prioridades faltan pantalones. Ayudar a los enfermos catastróficos les depara pocos votos. Es más rentable que mueran, porque son un gasto menos. Los niños están muriendo y seguirán muriendo. ¿En qué país estamos? Lo que se le dice a la opinión pública no es lo mismo que se le informa a los tribunales. El gobierno le dijo a la justicia que 'el recurso de protección no podía obligar al Ejecutivo a enviar una modificación presupuestaria, lo que se debería hacer si era acogido'. No le pedimos al tribunal que fuera colegislador, sino que respetara el derecho a la vida". El informe dice textual: "La atención, integral, preferente y gratuita de todas las patologías catastróficas, implica que deberán dejar de hacerse más casas, más carreteras, más puentes, más escuelas, etc. El derecho a la vida no significa solamente atención de salud, implica que esa vida sea digna. El estado entonces debe velar porque ello sea así". ¿De qué manera puede ser digna la vida de los niños con fibrosis quística?: dándole todo lo que necesitan para vivir. En Chile, ni siquiera se diagnostica correctamente su enfermedad, y cuando se descubre que la padecen no se les practican scanners toráxicos, ecografías hepáticas, ni ecografías cardíacas, entre otros exámenes que debieran realizarse. (*) Artículo de próxima publicación en El Siglo, de Chile. |
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